70磅等于多少斤(70磅等于多少斤每升)

未成年人患罕见病已经很痛苦了。如果他们再次被嘲笑和羞辱,恐怕会更难以忍受。

据外媒9月16日报道,来自罗德岛州的4岁男孩发生了这样的事情。

班纳·西尔斯因病ROHHAD综合征,体重飙升到同龄人的两倍,呼吸困难等症状使小班纳非常痛苦,人们的嘲笑对他来说更残酷。

因为饮食习惯4个月体重翻倍?

小班纳的不幸遭遇始于2018年2月,他在3岁生日前一周得了甲型流感。

但奇怪的是,在接下来的六周里,小班纳的体重继续增加。短短一个多月,从29磅(约26斤)长到38磅(约34斤)。

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▲流感后体重激增

班纳的母亲林赛·西尔斯有点担心,他的儿子一夜之间长了9磅(大约8磅),整个人似乎都被吹走了,衣服突然变得紧了。

小班纳的体重继续增加,呼吸也出现了问题。林赛变得惊慌失措,把家里所有的垃圾食品都扔掉了。

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▲起初,医生说班纳是因为饮食

四月,妈妈带着小班纳去看内分泌科医生。

医生告诉她,班纳的体重增加是因为他的饮食习惯。

林赛心里七上八下,她相信儿子吃的食物不会让他的体重迅速增加,每天坐着看一个小时的电视也不会让他喘气。

但此时此刻,林赛不愿相信儿子真的病了,所以她愿意相信医生的专业判断。

事与愿违,小班纳的症状越来越严重。

林赛注意到,儿子睡觉时,每三次呼吸就会暂停一次。此外,班纳的体重仍在增加。到6月份,体重已达70磅(约63斤),几乎是同龄人的两倍。

全球不超过100

林赛立即带班纳去看血液科医生,医生看到小班纳,立刻变得严肃起来。

小班纳的体重激增让医生非常震惊和担心。

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▲病前班纳

在血液科医生的建议下,班纳立即来到内分泌科。经过多次检查,班纳被诊断为排除其他可能的疾病ROHHAD综合征。

ROHHAD根据ROHHAD据协会统计,全球病例不超过100例。

患有这种疾病的儿童通常活不到20岁,由下丘脑功能障碍、自主神经紊乱和体重快速增加引起。

这个4一岁的男孩经历了手术、化疗气管切开

班纳开始在波士顿儿童医院接受治疗。

医疗团队将这种情况视为自身免疫性疾病,因为每当小班纳的免疫系统受损时,他的症状就会变得更加严重。

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▲小班纳生病前

2018年9月,小班纳有点感冒。那天,林赛听到小班纳醒了,有些声音,她以为班纳只是做了噩梦。

但随后,她听到班纳呼吸迅速。林赛赶紧跑进班纳的房间,发现小班纳脸色发青,喘着气,反应迟钝,开始抽搐。林赛迅速拨打了急救电话,小班纳已经停止呼吸。

小班纳病情严重,在医院住了6个月。在这个过程中,他接受了一系列的治疗,除了小手术,还接受了小剂量的化疗,以延缓病情的恶化。

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▲班纳接受了一系列治疗

由于ROHHAD对综合征的罕见研究甚少,治疗只能针对症状采取相应措施,不能从本质上治愈。

班纳的呼吸系统症状非常严重,年9月的一次发病让林赛夫妇胆战心惊。

班纳的情况不法像正常人一样调节心跳和呼吸。即使是普通感冒对班纳来说也是非常危险的,这会使他的病情恶化。

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▲班纳做了永久性气管插管

他们非常害怕,万一有一次没有及时注意到,小班纳窒息而死。班纳的父母做了一个艰难的决定,给他安装一个永久性气管插管,保证他获得足够的氧气。

小班纳不能靠自己有效呼吸,只能用这种机械通风的方法。将通风管从颈部切口插入气道,并与呼吸机连接。很难想象一个4岁的孩子有多痛苦。

  • 羞辱和嘲笑

因为这种罕见的疾病,小班纳从一个体重正常的孩子变成了一个胖子。人们似乎对肥胖的孩子不友好,这让班纳的父母感到震惊和心痛。

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▲小班纳被一些人羞辱了

2018年万圣节,小班纳和正常孩子一样,开展孩子的活动——不给糖就捣蛋。但一户人家拒绝给小班纳糖果。林赛很震惊,人们怎么能这样对待孩子呢?

后来又有一次,班纳和妈妈上街,他拿着一个甜甜圈,边吃边走。突然,一位女士指着小班纳,做出轻蔑的表情。

林赛对此很难过,这对一个孩子来说太残忍了。与此同时,她又清醒了,班纳还小,还没有意识到人们异样的眼光。

我们想让他过上最好的生活

林赛和丈夫布莱恩说,家里的每个人都很努力,希望班纳过上最充实的生活。

林赛卖掉了她的发廊来照顾班纳——这也是她的梦想。

小班纳生病前,他是个活泼好动的孩子,总是追着妈妈,叽叽喳喳地说很多话。但生病后,小班纳被困在床上。

但而,小班纳仍然喜欢说话。即使插上气管插管,他仍然愿意和人聊天,为母亲唱歌。

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▲小班纳今天要上学了。

令人欣慰的是,班纳今天要上学了。林赛希望这可以使小班纳振作起来,给他一些动力。

小班纳有一辆自控推车,可以坐在上面,四处移动。护士会陪小班纳上学,帮他适应学校生活。

林赛说班纳是个伟大的小男孩,希望学校的生活能让他独立起来。这种疾病对每个家庭都是毁灭性的,但他们会尽力让小班过上最好的生活。

(耿聪)

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