杭州的张女士(化名)没想到，她浪费了九牛二虎的力量，终于生下了宝宝。下一秒，她听到医生说:火棉胶宝宝，马上转。NICU(新生儿重症监护室)！”
当时看着宝宝的最后一眼，张女士惊呆了:全身都是油，像一层羊皮纸。……
张女士想不通:为什么宝宝会这样？是因为怀孕期间吃油腻或其他不该吃的东西吗？宝宝以后该怎么办？
什么是火棉胶婴儿？
有的家长看到宝宝身上油光或者像一层厚厚的鱼鳞状胎脂，误以为是因为妈妈怀孕期间吃了不该吃的东西。
但事实上，火棉胶婴儿与怀孕期间的饮食无关。它是一种与基因和遗传有关的遗传性皮肤病。父母通常把这个基因带给孩子。
火棉胶婴儿是一种罕见的常染色体隐性遗传性皮肤脱屑性疾病，属于先天性层板状鱼鳞病的特殊类型。
火棉胶婴儿出生时被一层明亮的胶膜包裹，使婴儿的四肢被限制在一个特殊的位置，可能导致外观畸形。
出生后24小时内，包裹膜开始出现裂缝或脱落。大多数病例几天后，嫩皮又变成了火棉胶样，反复硬化脱屑，延迟不愈合，严重程度因人而异。
这种疾病有许多类型的基因突变。外国学者研究大多数火棉胶婴儿和婴儿 TGM1、ALOXE3 或 ALOX12B 与基因突变有关，也可能是未知基因。
皮肤、粘膜护理和预防感染作为一种遗传性皮肤病，没有特殊的治疗方案。
文文出生后，采取保护隔离措施，住在单人隔离病房，待在温湿度合适的加热箱内。每两小时，医务人员将全身涂抹湿烫伤膏，更换文文的姿势，减少水分蒸发和皮肤摩擦，降低压疮的发生率；两周后，文文的皮肤状况有所改善，大部分胶膜脱落。医务人员将其转化为润肤霜，以保持皮肤湿润。文文平安出院近一个月日夜守护。
(正在逐渐恢复的文本)
文文是火棉胶婴儿中的幸运儿。他状况良好，只表现为皮肤症状。经过及时有效的护理，他恢复了正常的面貌，不会影响他的智力和身体发育。
而有一些火棉胶婴儿病情严重，合并严重感染、吸入性肺炎、脱水等，极易死亡；如为综合征型鱼鳞病，其他系统也会受累，预后不佳。
如果火棉胶婴儿顺利出院，日常护理仍不能停止。
有火棉胶婴儿的家庭应该过上卫生整洁的生活。
为了宝宝的健康，还要注意以下几点：
1.每天定期开窗通风，每天换床单，穿棉质宽松的衣服，勤洗勤换。
2、密切观察患儿的病情变化，如发现角化表皮，不要用手清除，使其自然脱落。
3.在营养方面，建议家长至少给予6个月的纯母乳喂养。六个月后，给予高热量、高蛋白质、高维生素的辅助食品。
4、皮肤症状明显，及时、有效、正确处理，预后良好，可恢复正常面部和皮肤，智力和身体发育不受影响。
火棉胶婴儿的出生，婴儿受苦，父母焦虑，情况严重，孩子甚至不能顺利出院，早死……
虽然不像一些家长猜测的那样，孕期注意饮食是可以避免的，但随着医疗水平的提高，火棉胶婴儿作为一种遗传性疾病，可以通过孕前体检和产前诊断有效降低出生率。
如果母亲有家族遗传史或火棉胶婴儿生育史，必须注意孕前体检，检查夫妇是否为基因携带者；如果夫妇是隐性基因携带者，怀孕18-24周，也需要去医院做羊膜穿刺术，胎儿基因检测。
目前，杭州妇产科医院已经能够进行耳聋，SMA、筛查红绿色盲、血友病、地中海贫血等几十种单基因遗传疾病。
最后，医生还提醒每对准备怀孕或怀孕的夫妇：避免近亲结婚生子，保持良好的生活和饮食习惯，注意锻炼，远离辐射、化学物质等致畸环境，均衡饮食，保持良好心态，注意孕前优生学检查，孕期及时体检！
通讯员 | 姜洁斯
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