火棉婴(火棉婴图片恶心)

杭州的张女士(化名)没想到,她浪费了九牛二虎的力量,终于生下了宝宝。下一秒,她听到医生说:火棉胶宝宝,马上转。NICU(新生儿重症监护室)!”

当时看着宝宝的最后一眼,张女士惊呆了:全身都是油,像一层羊皮纸。……

火棉婴(火棉婴图片恶心)

张女士想不通:为什么宝宝会这样?是因为怀孕期间吃油腻或其他不该吃的东西吗?宝宝以后该怎么办?

什么是火棉胶婴儿?

有的家长看到宝宝身上油光或者像一层厚厚的鱼鳞状胎脂,误以为是因为妈妈怀孕期间吃了不该吃的东西。

但事实上,火棉胶婴儿与怀孕期间的饮食无关。它是一种与基因和遗传有关的遗传性皮肤病。父母通常把这个基因带给孩子。

火棉胶婴儿是一种罕见的常染色体隐性遗传性皮肤脱屑性疾病,属于先天性层板状鱼鳞病的特殊类型。

火棉胶婴儿出生时被一层明亮的胶膜包裹,使婴儿的四肢被限制在一个特殊的位置,可能导致外观畸形。

出生后24小时内,包裹膜开始出现裂缝或脱落。大多数病例几天后,嫩皮又变成了火棉胶样,反复硬化脱屑,延迟不愈合,严重程度因人而异。

这种疾病有许多类型的基因突变。外国学者研究大多数火棉胶婴儿和婴儿 TGM1、ALOXE3 或 ALOX12B 与基因突变有关,也可能是未知基因。

火棉婴(火棉婴图片恶心)

皮肤、粘膜护理和预防感染作为一种遗传性皮肤病,没有特殊的治疗方案。

火棉婴(火棉婴图片恶心)

文文出生后,采取保护隔离措施,住在单人隔离病房,待在温湿度合适的加热箱内。每两小时,医务人员将全身涂抹湿烫伤膏,更换文文的姿势,减少水分蒸发和皮肤摩擦,降低压疮的发生率;两周后,文文的皮肤状况有所改善,大部分胶膜脱落。医务人员将其转化为润肤霜,以保持皮肤湿润。文文平安出院近一个月日夜守护。

火棉婴(火棉婴图片恶心)

(正在逐渐恢复的文本)

文文是火棉胶婴儿中的幸运儿。他状况良好,只表现为皮肤症状。经过及时有效的护理,他恢复了正常的面貌,不会影响他的智力和身体发育。

而有一些火棉胶婴儿病情严重,合并严重感染、吸入性肺炎、脱水等,极易死亡;如为综合征型鱼鳞病,其他系统也会受累,预后不佳。

如果火棉胶婴儿顺利出院,日常护理仍不能停止。

有火棉胶婴儿的家庭应该过上卫生整洁的生活。

为了宝宝的健康,还要注意以下几点:

1.每天定期开窗通风,每天换床单,穿棉质宽松的衣服,勤洗勤换。

2、密切观察患儿的病情变化,如发现角化表皮,不要用手清除,使其自然脱落。

3.在营养方面,建议家长至少给予6个月的纯母乳喂养。六个月后,给予高热量、高蛋白质、高维生素的辅助食品。

4、皮肤症状明显,及时、有效、正确处理,预后良好,可恢复正常面部和皮肤,智力和身体发育不受影响。

火棉胶婴儿的出生,婴儿受苦,父母焦虑,情况严重,孩子甚至不能顺利出院,早死……

虽然不像一些家长猜测的那样,孕期注意饮食是可以避免的,但随着医疗水平的提高,火棉胶婴儿作为一种遗传性疾病,可以通过孕前体检和产前诊断有效降低出生率。

如果母亲有家族遗传史或火棉胶婴儿生育史,必须注意孕前体检,检查夫妇是否为基因携带者;如果夫妇是隐性基因携带者,怀孕18-24周,也需要去医院做羊膜穿刺术,胎儿基因检测。

火棉婴(火棉婴图片恶心)

目前,杭州妇产科医院已经能够进行耳聋,SMA、筛查红绿色盲、血友病、地中海贫血等几十种单基因遗传疾病。

最后,医生还提醒每对准备怀孕或怀孕的夫妇:避免近亲结婚生子,保持良好的生活和饮食习惯,注意锻炼,远离辐射、化学物质等致畸环境,均衡饮食,保持良好心态,注意孕前优生学检查,孕期及时体检!

通讯员 | 姜洁斯

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